درخواست سران اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا

به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی

کد خبر : 44288
تاریخ انتشار : دوشنبه ۳۰ فروردین ۱۴۰۰ - ۱۹:۲۶
درخواست سران اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا



به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم‌ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است که مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.

سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کوید ۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.

به گفته متولیان این اتحادیه حدود ۳۰۰ میلیون از جمعیت جهان درگیر بیماری‌های نادر هستند و تخمین زده می‌شود حدود ۳ تا ۴ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند که درمانی برای اکثریت آنها وجود ندارد و تاکنون تعداد داروهایی که مجوز بازاریابی دریافت کرده‌اند فقط برای ۵ درصد از بیماری‌های نادر موجود است و تعدادی هم بدون لیبل هستند که برای ۲۵ درصد بیماری‌های نادر استفاده می‌شوند.

۲۳۵۲۳۷



لینک منبع : هوشمند نیوز

آموزش مجازی مدیریت عالی حرفه ای کسب و کار Post DBA
+ مدرک معتبر قابل ترجمه رسمی با مهر دادگستری و وزارت امور خارجه
آموزش مجازی مدیریت عالی و حرفه ای کسب و کار DBA
+ مدرک معتبر قابل ترجمه رسمی با مهر دادگستری و وزارت امور خارجه
آموزش مجازی مدیریت کسب و کار MBA
+ مدرک معتبر قابل ترجمه رسمی با مهر دادگستری و وزارت امور خارجه
ای کافی شاپ
مدیریت حرفه ای کافی شاپ
خبره
حقوقدان خبره
و حرفه ای
سرآشپز حرفه ای
آموزش مجازی تعمیرات موبایل
آموزش مجازی ICDL مهارت های رایانه کار درجه یک و دو
آموزش مجازی کارشناس معاملات املاک_ مشاور املاک

برچسب ها :

ارسال نظر شما
مجموع نظرات : 0 در انتظار بررسی : 0 انتشار یافته : ۰
  • نظرات ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط مدیران سایت منتشر خواهد شد.
  • نظراتی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • نظراتی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نخواهد شد.