بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. به گزارش ایسنا، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند
روز گذشته – ۲۵ بهمن ماه- گروهی از خانوادههای کودکان مبتلا به بیماری اسامای برای سومین بار طی سه سال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. درخواست آنها واردات سه داروست که به درمان و روند بهبود این بیماری کمک میکند. مسئولان وزارت بهداشت میگویند که این داروها هزینهاثربخشی این داروها در ایران هنوز به