مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد. محمدرضا فلاحتکار در گفت‌وگو با هوشمند نیوز، درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات‌دهی صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و چگونگی بهره‌مندی بیماران نادر از حمایت‌های این صندوق را تشریح کرد. محمد اسماعیل کاملی در گفت‌وگو با هوشمند نیوز، درباره جزییات خدمات صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: از آبان ماه سال ۱۴۰۱ صندق
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو توضیحاتی درخصوص نحوه تامین داروی بیماران SMA ارائه کرد. دکتر محمد پیکان‌پور در گفت‌وگو با هوشمند نیوز، در خصوص تامین داروی بیماران SMA، گفت: دارویی که باید تامین می‌کردیم، آماده شده است و شربت و ۴۰۰ عدد ویال نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند. به گزارش هوشمند نیوز، حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت بیماران نادر گفت: داروهای بیماران نادر، داروهای حیاتی است که هر
به گزارش هوشمند نیوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام “سندروم ویلیامز” ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با هوشمند نیوز، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آنها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با انتقاد از روند واکسیناسیون بیماران
صبح امروز خانواده تعدادی از بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» برای چهارمین بار طی چهارسال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. خواسته آنها تامین داروی «اس.ام.ای» است که هزینه بسیار بالایی دارد. نتیجه تلاش‌های چهار ساله این خانواده‌ها دستور دیگری وزیر بهداشت برای حل این مشکل و همچنین جلسه‌ای است که هفته آینده با حضور نمایندگانی
