عضو هیئت امنای خانه ای‌بی ایران، با اشاره به ثبت و شناسایی حدود ۷۵۰ تا ۸۰۰ بیمار ای‌بی در کشور، در عین حال افزایش پوشش بیمه‌ای داروها و پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای و همچنین «خاص» شدن این بیماری را خواستار شد. دکتر محمدمهدی پرویزی در گفت و گو با هوشمند نیوز با بیان اینکه در حال
موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالش‌های پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمک‌های خیرین برای استفاده بیماران پروانه‌ای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماری‌های خاص به حساب دیگری منقل شده است، خواستار شفاف سازی این بنیاد شد. به گزارش هوشمند نیوز، سید
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. به گزارش ایسنا، در اطلاعیه این سازمان آمده است: نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند. حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی
روزنامه جام‌جم – میثم اسماعیلی: مرگ بیش از ۱۵ کودک مبتلا به بیماری ای‌بی در چند روز گذشته در لابه‌لای همه اخبار ریز و درشت رسانه‌ها خودنمایی می‌کند. از چند روز پیش که این خبر از سوی مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی منتشر شده است هم حاشیه‌های فراوانی به همراه داشته. آن‌طور که حمیدرضا‌هاشمی‌گلپایگانی اعلام
