اعتراضات خانواده بیماران اس.ام.ای بعد از چهار روز تجمع روبروی مجلس بالاخره نتیجه داد؛ روز چهارشنبه دهم آذر در چهارمین روز این اعتراضات رئیس‌جمهوری در جمع آنان حاضر شد و به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران SMA تمام توان خود را بکار می‌گیرد؛ خواسته اصلی
روز گذشته تعدادی از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا برای پیگیری‌های چندساله خود پاسخی دریافت کنند؛ تلاشی طولانی برای تامین هزینه داروهای گرانقیمت این بیماری که هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار نگرفته است. خبرنگار: سارا سبزی / تدوینگر: آرام توکلی لینک منبع : هوشمند نیوز
صبح امروز خانواده تعدادی از بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» برای چهارمین بار طی چهارسال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. خواسته آنها تامین داروی «اس.ام.ای» است که هزینه بسیار بالایی دارد. نتیجه تلاش‌های چهار ساله این خانواده‌ها دستور دیگری وزیر بهداشت برای حل این مشکل و همچنین جلسه‌ای است که هفته آینده با حضور نمایندگانی
روز گذشته – ۲۵ بهمن ماه- گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای برای سومین بار طی سه سال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. درخواست آنها واردات سه داروست که به درمان و روند بهبود این بیماری کمک می‌کند. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند که این داروها هزینه‌اثربخشی این داروها در ایران هنوز به
