سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد. محمدرضا فلاحتکار در گفتوگو با هوشمند نیوز، درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب میشد که در پارت اول ارائه
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو توضیحاتی درخصوص نحوه تامین داروی بیماران SMA ارائه کرد. دکتر محمد پیکانپور در گفتوگو با هوشمند نیوز، در خصوص تامین داروی بیماران SMA، گفت: دارویی که باید تامین میکردیم، آماده شده است و شربت و ۴۰۰ عدد ویال نوسینـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد. دکتر مهدی شادنوش در گفتوگو با هوشمند نیوز، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای سلامی تجمع کرده و تعدادی از نمایندگان این بیماران روز گذشته _ پنجشنبه، با