مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانههای این بنیاد و چشم انتظاری آنها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتوگو با ایسنا، با انتقاد از روند واکسیناسیون بیماران
صبح امروز خانواده تعدادی از بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» برای چهارمین بار طی چهارسال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. خواسته آنها تامین داروی «اس.ام.ای» است که هزینه بسیار بالایی دارد. نتیجه تلاشهای چهار ساله این خانوادهها دستور دیگری وزیر بهداشت برای حل این مشکل و همچنین جلسهای است که هفته آینده با حضور نمایندگانی
بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. به گزارش ایسنا، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می شود. به گزارش ایسنا، دکتر شاداب صالح پور – فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به
روز گذشته – ۲۵ بهمن ماه- گروهی از خانوادههای کودکان مبتلا به بیماری اسامای برای سومین بار طی سه سال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. درخواست آنها واردات سه داروست که به درمان و روند بهبود این بیماری کمک میکند. مسئولان وزارت بهداشت میگویند که این داروها هزینهاثربخشی این داروها در ایران هنوز به
برترینها: در بریتانیا به پزشکان در رابطه با یک بیماری نادر و خطرناک در کودکان هشدار داده شده که ممکن است با ویروس کرونا مرتبط باشد. طبق هشداری فوری که برای کادر پزشکی نظام خدمات درمانی بریتانیا فرستاده شده، در لندن و سایر مناطق بریتانیا کودکانی به شدت بیمار با علائمی غیرطبیعی در بخش مراقبتهای
برترینها: ام اس همانند هر بیماری دیگری اثراتی روی بدن می گذارد. برخی از این اثرات ام اس موقتی و برخی دائمی می باشند. برای جلوگیری، درمان و توانبخشی بهتر است که با این اثرات به خوبی آشنایی داشته باشیم. دانشمندان میگویند مسیر تازهای برای محافظت از سلولهای عصبی در موشها یافتهاند که اگر بتواند
