رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد. به گزارش هوشمند نیوز، دکتر سید حیدر محمدی با بیان این مطلب گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما امسال به لطف خدا امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم.
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره مند هستند. به گزارش هوشمند نیوز محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه ۹۰ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با هوشمند نیوز،
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ضمن تشریح جزئیات پوشش بیمه‌ای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت: بر اساس اولویت‌ها به تدریج وزارت بهداشت بیماری‌ها را اعلام می‌کند و با توجه به منابع، بسته‌های خدمتی تدوین می‌شوند و تاکنون برای ۲۷ بیماری بسته خدمتی تدوین شده است اما تا تدوین بسته برای ۴۴
روز گذشته – ۲۵ بهمن ماه- گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای برای سومین بار طی سه سال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. درخواست آنها واردات سه داروست که به درمان و روند بهبود این بیماری کمک می‌کند. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند که این داروها هزینه‌اثربخشی این داروها در ایران هنوز به
