مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه ۹۰ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتوگو با هوشمند نیوز،
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ضمن تشریح جزئیات پوشش بیمهای صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، گفت: بر اساس اولویتها به تدریج وزارت بهداشت بیماریها را اعلام میکند و با توجه به منابع، بستههای خدمتی تدوین میشوند و تاکنون برای ۲۷ بیماری بسته خدمتی تدوین شده است اما تا تدوین بسته برای ۴۴