جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاهسازی و جلب همدلی عمومی برگزار میشود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد. به گزارش هوشمند نیوز، نشست خبری نخستین جشنواره «شعر پروانگی» با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی ایران، علیرضا قزوه و علیمحمد
رئیس بنیاد بیماریهای خاص در نامهای به رئیس جمهور، خواستار ارتقاء سطح درمان بیماران پروانهای شد. به گزارش هوشمند نیوز، فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در نامهای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این
