انتقاد بنیاد بیماری‌های نادر از نحوه توزیع واکسن کرونا

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند. به گزارش ایسنا حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما

تصویب نامگذاری ۸ اسفند به “روز ملی بیماری‌های نادر”

روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش ایسنا، روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد که با پیگیرهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نام‌گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر